勇爸站出來 催生小胖威利家園

     今是小胖威利國際宣導日,

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,中華民國小胖威利病友關懷協會發表「填不飽的孩子,

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,想要一個家」宣言,

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,邀請紀錄片《一首搖滾上月球》中的睏熊霸樂團鼓手「勇爸」蔡口永達暢談病友家長心聲,

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,盼外界協助成立「小胖威利社區家園」,

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,減輕罕病家庭負擔。
     小胖威利是罕見的先天性染色體疾病,

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,體內的飢餓蛋白較常人高出數倍,

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,因此時常處於飢餓狀態,患者家庭得將冰箱上鎖,防止飢餓的小胖不斷覓食。馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛說,小胖威利個性單純執著,特色若未被肯定,可能遭外界誤解。
     小胖威利家屬「勇爸」蔡口永達和市議員秦慧珠也替小胖威利症患者發聲,希望成立共同社區,讓小胖在規畫過的空間與環境中共同生活,也減輕家人的負擔。
     「小胖威利症是罕病中的罕病!」蔡口永達說,21歲的兒子「阿勇」平時能言善道,一旦發病可能會搶奪食物,這些疾病行為其實並非出於自願,但一般人常因不了解並加以責備。他表示,分享罕病家庭經驗不是要外界憐憫,而是鼓勵人們碰到困境時該用什麼態度面對。
     小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平說,小胖威利症的孩子因為好吃,無法像喜憨兒一樣成立烘焙屋,因多重障礙,也無法從事思考性工作或與同事和平共處。他表示,目前先進國家一致認同,成立共同「社區家園」是最適合小胖威利的照護模式。,

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