低調捐7300萬善款 羅倫佐張家兩兄弟 病情穩定

     罹患ALD(腎上腺腦白質退化症)的高雄張家三兄弟,

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,次子病逝後,

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,張家低調捐出七千三百萬元善款,

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,罕病基金會董事陳莉茵說:「張母不希望外界打擾,

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,尤其是孩子」,

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,外界應該給他們的善行按個讚。
     三兄弟父親張明輝昔日任職高雄市政府法制局科長,

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,副局長王世芳回憶,

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,張明輝平日就很低調,

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,自美返國後更沉默了,與同事互動更少。
     三年前屆退時,他也堅拒局裡同仁舉辦歡送餐會。退休後,也不曾回到局裡與老同事敘舊,「要不是捐款消息曝光,同仁早已忘了曾有這麼一位同事」。
     張家長子張健軒就讀大學,么兒張森甯就讀國中,因為病情穩定,張母未刻意提醒學校注意他的健康,師長及同學根本不知他的特殊過往。直到昨天記者到校,師長才知道此事。學校對外界探詢一概以「不知道」、「不方便」回應,據悉,張母昨天特別懇請學校不要讓媒體接觸孩子,連口述在校生活都不可以。
     陳莉茵說,過去接觸媒體不愉快的經驗揮之不去,尤其不希望青春期的么兒受打擾。基金會曾經邀請他們出席病友活動,但張家擔心再度面對媒體而拒絕。連昔日照護他們的醫護人員都許久未見到他們了。
     她解釋,因為不是所有ALD病友都需要服用羅倫佐的油,么兒張森甯的狀況穩定,會定期到醫院回診。
     據悉,張明輝退休後至一家律師事務所服務,捐款消息曝光後,事務所聲稱他已請長假赴美。
     據了解,張家當年便將其中三千七百多萬元轉捐台大醫院,另結餘的三千二百多萬元,也已捐給罕病基金會。台大指出,該院以ALD及其他罕病患者為對象,迄今共補助二二三人次、八百五十多萬元。
     台大醫院基因醫學部主任胡務亮表示,張家三兄弟當年有意前往美國明尼蘇達大學醫學中心接受骨髓移植,台大只是居中聯繫安排,張家兄弟回台後隨即返回居住地高雄,院方對三兄弟後來的病情變化並不清楚。,

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