紮著馬尾、漾著微笑，
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，18歲的瑄瑄是結節硬化症患者，
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，從嬰兒開始，
台北檢驗所
，瑄瑄一天癲癇發作多次，
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，兩側臉頰因血管纖維瘤泛紅，
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，讓她求學路及人際交往都比一般孩子辛苦，
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，但身為罕病兒，
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，瑄瑄最愛用清澈的嗓音唱出動人的歌曲。
據健保局統計，
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，台灣目前有447名結節硬化症患者，因患者身上結節的大小、分布位置皆不同，如瓢蟲身上的斑點，因此稱為「瓢蟲家族」，昨瑄瑄以病友身分出席，希望讓社會各界更了解這個罕病。
台大醫院基因醫學部主治醫師陳沛隆說，結節硬化症主要是因為身體的TSC1及TSC2基因突變，讓細胞傳導途徑的mTOR持續活化，如煞車失靈般暴衝，造成腫瘤細胞持續分裂、血管新生，身體各器官都可能有腫瘤生長。
陳沛隆指出，95%患者也多患有皮膚血管瘤，常造成小朋友人際交流的困難，8至9成伴隨癲癇，6至7成腎臟會因急性出血休克，或因腫瘤太大壓迫腎臟造成衰竭，面臨換腎一途。
台灣小兒神經醫學會理事長王煇雄說，癲癇、白斑及臉部血管纖維瘤為孩童時期常見3大徵狀，雖然結節多為良性，但仍約有10%患者恐伴隨腦室管膜下巨細胞星狀瘤，嚴重可能會因急性水腦症而猝死。
台灣結節硬化症協會理事長施逸民說，結節硬化症屬於全身性疾病，病人常遊走在各科診間，所幸現在北中南已有醫院有整合型門診，分別設於台大醫院、中山醫大附設醫院及高雄長庚醫院。
瑄瑄爸爸說，瑄瑄在產檢過程就被發現有心臟橫紋肌瘤，出生6個月因身上大面積脫色斑點及癲癇，才確診為結節硬化症。瑄瑄昨自彈自唱《奇異恩典》，她說這首歌在合唱團練唱多時，自己也
很喜歡這首歌的歌
詞。，